Las enfermedades poco frecuentes: un desafío que lleva a entender a la salud de otra manera

Las enfermedades poco frecuentes (EPoF) son una problemática que va mucho más allá de lo médico; el 16 de agosto se organiza un encuentro para informar, concientizar y sumar a la construcción de redes entre pacientes y profesionales de la salud con toda la comunidad.

Las enfermedades llamadas raras o poco frecuentes (EPoF) son un universo heterogéneo que abarca a centenares de dolencias que son poco conocidas porque afectan a menos de una de cada 2000 personas, pero que sumadas implican a entre un 4 y un 8 por ciento de la población, por lo que son un problema de salud pública comparable a enfermedades masivas, como la diabetes o el cáncer de mama.

Algo que las EPoF tienen en común a pesar de ser un universo tan heterogéneo es que, en general, impactan muy fuertemente en la vida de quienes las padecen y de sus familias, ya que suelen provocar discapacidades y dificultan la educación, el trabajo y las relaciones personales, además de afectar negativamente a la calidad y, a veces, también la expectativa de vida de las personas.

La problemática de las EPoF involucra aspectos médicos y no médicos, y hoy el trabajo en red entre los profesionales de la salud y las comunidades de pacientes y sus familias con las instituciones es el principal motor de búsqueda de soluciones tanto en el ámbito de la atención como en el de la mejora de la calidad de vida.

La comunidad tendrá oportunidad de conocer estas experiencias, informarse y sumarse a estas redes en el Encuentro “Las EPoF, un desafío para toda la comunidad”, organizado desde el Proyecto de Extensión de la UNaB para el Fortalecimiento de Redes de Apoyo a Pacientes y Familias con EPoF.

Este encuentro, de carácter abierto y gratuito, se realizará el 16 de agosto de 9:00 a 14:00 en la Casa Municipal de la Cultura de Almirante Brown (Esteban Adrogué 1224, Adrogué) y participarán algunos de los más destacados especialistas médicos en el tema de las EPoF, junto con referentes de la comunidad de pacientes y sus familias a nivel local y nacional.

Más comunes y cercanas de lo que creemos

Las EPoF suelen ser difíciles de diagnosticar porque requieren estudios especiales, pocos especialistas y centros en el país las conocen bien, y la comunidad no cuenta con suficiente información para poder ayudar. La mayoría son de origen genético y se precisan estudios de secuenciación para su diagnóstico particular. Sólo algunas de ellas tienen tratamientos médicos, en general paliativos, pero no suelen ser de fácil acceso.

Dado que en conjunto las EPoF afectan a un porcentaje significativo de la población, es altamente probable que cada persona tenga en su entorno familiar, afectivo, educativo o laboral a alguien que padezca una EPoF, aún sin saberlo: ¿Cómo ayudarlas desde el ámbito personal? ¿Y desde el ámbito de la salud? ¿Cuándo se debe sospechar de una EPoF? ¿Dónde acudir? El encuentro apunta a resolver estas inquietudes e involucrar a la comunidad en la búsqueda de soluciones colectivas.

En el proyecto de extensión sobre EPoF es uno de los once que funcionan en el marco de la primera convocatoria abierta el año pasado por la Secretaría de Extensión y Bienestar de la Universidad, con equipos de trabajo conformados por docentes y estudiantes de la UNaB.